Em 28 de fevereiro, é lembrado anualmente o Dia Mundial de Doenças Raras. O objetivo dessa data é trazer destaque ao tema, uma vez que as doenças raras no Brasil ainda são bastante negligenciadas.

Levar conhecimento à população e buscar incentivos para pesquisas e políticas públicas que auxiliem os pacientes e seus familiares são a base da luta que fez com que o dia fosse estabelecido desde 2008 na Europa. No Brasil, a data foi instituída por lei em 2018.

O Ministério da Saúde classifica como doenças raras no Brasil aquelas que afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, o que gera uma média de 1,3 pessoas para cada 2 mil. São condições difíceis de diagnosticar, geralmente de origem genética e sem cura, que causam sofrimento clínico ao paciente devido aos sinais e sintomas desenvolvidos.

Acredita-se que existam hoje entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras pelo mundo. No Brasil, já são cerca de 13 milhões de pessoas acometidas por condições com essa classificação. Confira a seguir alguns exemplos de doenças raras:

- Acromegalia;

- Amiloidose Cardíaca;

- Doença de Crohn;

- Doença de Gaucher;

- Esclerose múltipla;

- Fibrose cística;

- Hemofilia;

- Insuficiência adrenal congênita;

- Linfangioleiomiomatose Pulmonar (LAM);

- Lúpus eritematoso sistêmico;

- Osteogênese imperfeita;

- Polineuropatia Amiloidotica Familiar (PAF);

- Púrpura trombocitopênica idiopática;

- Síndrome de Guillain-Barré.

 

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